Interview met Erna ten Hoeve

Erna ten Hoeve werkt al jaren gedreven aan databeschikbaarheid in de zorg. Als CIO bij Carintreggeland en regionale eigenaar van de usecase 360-gradenbeeld (een project binnen Versneld verbinden) en de pijler zorgtransformatie wil ze vooral één ding: dat het werkt voor de cliënt, patiënt én voor de zorgprofessional.

‘In 2011 begon ik met mijn eerste Nictiz-project, gewoon in het dorp waar ik woon. Een kleine proef, met apotheek, ziekenhuis en verpleeghuis, om medicatiegegevens uit te wisselen. Dit nadat het landelijke EPD (elektronisch patiëntendossier) in dat jaar door de Eerste Kamer verworpen werd. Persoonlijk vind ik dat nog altijd een gemiste kans. De techniek stond destijds nog in de kinderschoenen en veel standaarden moesten nog worden uitgedacht. Maar de urgentie voelde ik toen al: als we de zorg beter willen maken, dan moeten we informatie slimmer en veiliger delen.

Inmiddels zijn we bijna vijftien jaar verder en is er veel veranderd, maar we zijn er nog lang niet. Na het stranden van het landelijke EPD in 2011 is er een wildgroei aan initiatieven ontstaan, waarbij regie nagenoeg ontbrak. Inmiddels pakt VWS deze rol meer op en bouwen wij voort op wat wél al kan, ook al zijn veel randvoorwaardelijke voorzieningen nog niet ingericht.  Intussen ga ik gewoon door. Omdat ik geloof in wat we doen; daar kom ik elke dag mijn bed voor uit. En omdat ik zie hoeveel energie het geeft om hier samen aan te bouwen. Elke stap vooruit, hoe klein soms ook, laat zien dat het nodig en nuttig is. Voor zorgprofessionals én voor cliënten of patiënten.’

Van proeftuin naar platform

Zes jaar geleden begonnen we in de regio met een proeftuin rondom elektronische overdracht. Twee ziekenhuizen en drie VVT-organisaties trokken samen op om een manier te vinden om gegevens regionaal te delen. Het was pionieren: er waren nog nauwelijks standaarden en we moesten zelf aangeven welke standaarden aanwezig waren en welke niet. Die bevindingen gingen destijds naar VWS, Nictiz en Medmij. We leerden daar ontzettend veel van en maakten de switch van het delen of kopiëren van gegevens naar databeschikbaarheid: de gebruiker bepaalt welke zorggegevens hij/zij nodig heeft of wil inzien en niet de zender van de informatie. We zien dat we hiermee ook voor andere zorgprocessen impact kunnen maken, voor patiënten, cliënten én zorgprofessionals.

Wat we nu doen met Versneld verbinden is een logisch vervolg op die eerdere proeftuin. We hebben intussen een digitale snelweg aangelegd, waarop verschillende usecases of projecten (huidige én toekomstige) kunnen ‘pruttelen’, zoals ik het graag noem. We hebben met elkaar een fundament gelegd waarop we kunnen doorbouwen. Maar veel standaarden, zoals generieke voorzieningen en toestemmingsregistratie (Mitz), zijn nog niet overal beschikbaar of ingericht. Daarvoor moeten we binnen Versneld verbinden een oplossing in proces en techniek inrichten. Als de standaarden er in de toekomst wél zijn, dan moeten ze alsnog ingericht worden voor de hele regio en door de aangesloten instellingen. Een enorme uitdaging! En dat doen we niet met een klein projectteam, maar binnen een programma met diverse projecten en met ruim 120 mensen uit verschillende organisaties. Dat vraagt afstemming, geduld en soms ook het opnieuw uitleggen van de route. Maar het is ook precies wat dit programma sterk maakt: we leren samen hoe we dit moeten doen.

En van versnippering naar verbinding

Wat me nog steeds verbaast, is hoe versnipperd de zorg is en hoe ingewikkeld we het hebben gemaakt. Ieder werkt vanuit zijn eigen domein, met eigen financiering, eigen systemen en verantwoordelijkheden. Terwijl de cliënt of patiënt gewoon één reis maakt door die hele zorgketen. En dan zie je dat belangrijke zorginformatie ontbreekt of niet wordt gedeeld.

Dat merkte ik laatst zelf ook met mijn vader: door ontbrekende informatie moest hij drie keer naar het ziekenhuis, wat niet nodig was geweest als de thuiszorg en huisarts beter op elkaar waren aangesloten en op de hoogte waren van elkaars informatie. We moeten af van die versnippering en toe naar één waarheid, beschikbaar bij de bron. Niet meer bellen en mailen, maar de actuele gegevens direct beschikbaar. En niet meer denken vanuit de eigen organisatie, maar vanuit de inwoner van Twente. Als we dát realiseren, kunnen we echt het verschil maken. En daar zijn we met Versneld verbinden hard mee op weg.

Een regio met regie

Wat me trots maakt, is hoe we dit als regio samen aanpakken. Met huisartsen, laboratoria, ziekenhuizen, VVT, GGZ en apothekers: iedereen draagt bij. We geven het programma grotendeels vorm met mensen uit de regionale zorgorganisaties zelf. Dat borgt ook dat wat we in het programma leren, direct in de organisaties toegepast kan worden. Niemand weet alles, en dat kan ook niet. Dat vraagt om oog voor elkaar, ruimte om te leren en de bereidheid om onderweg bij te sturen. Leren terwijl je rijdt, zeg maar. Dat is een bewuste keuze binnen dit programma. Soms is dat complex, omdat iedereen zijn eigen werkwijzen, inzichten en organisatiecultuur meebrengt. Maar juist door samen aan tafel te zitten en verantwoordelijkheid te nemen, ontstaat er beweging.

De techniek als hefboom

Techniek is nooit een doel op zich. Het is een randvoorwaarde binnen Versneld verbinden. Het moet je werk ondersteunen, niet ingewikkelder maken. Daarom kijk ik altijd vanuit het proces: hoe kan het eenvoudiger, slimmer? Hoe zorgen we dat techniek niet een belemmering is, maar juist als hefboom binnen dit programma fungeert?

Binnenkort zijn de data vanuit Versneld verbinden beschikbaar en dan kunnen we werkprocessen anders inrichten. Dat vraagt om een andere mindset. Net zoals we ooit moesten wennen aan werken in de Cloud. In het begin wilde iedereen de data op zijn eigen laptop of pc hebben staan. Nu weet iedereen niet beter en werken we gezamenlijk aan documenten in de Cloud. Zo verwacht ik dat het stap-voor-stap ook met databeschikbaarheid gaat.

En ja, er zijn uitdagingen. Wet- en regelgeving loopt soms achter en zorgpaden verschillen per organisatie. Daarbij doen we dingen die niet eerder zijn gedaan, en dat kost tijd. Het vraagt om leren samenwerken, het opbouwen van vertrouwen en het loslaten van zekerheden. Er is geen ‘one size fits all’. Voor de transformatie-eigenaren betekent dat topsport: omgaan met het onbekende, die nieuwe mindset binnen de eigen organisatie brengen én tegelijkertijd zorgprocessen en techniek aanpassen. Maar als we resultaten laten zien (bijvoorbeeld dat allergieën of behandelgrenzen direct zichtbaar zijn voor de betrokken zorgprofessional, met toestemming van de patiënt of cliënt) dan zie je dat mensen snel mee willen.

Leren van het verleden, bouwen aan de toekomst

Databeschikbaarheid is geen nieuw vraagstuk. In Nederland werken we al jaren aan databeschikbaarheid in de zorg. Initiatieven zoals de VIPP-programma’s hebben veel inzicht gegeven in hoe complex dat is: technisch, organisatorisch en juridisch, maar vooral menselijk. Het vraagt vertrouwen, duidelijke afspraken en de bereidheid om anders samen te werken. Die lessen nemen we mee. Met Versneld verbinden willen we die ‘erfenis’ benutten om het in de praktijk én in de samenwerking anders te doen.

Maar met de vraagstukken uit het verleden in onze rugzak hebben we ook te maken met een ambitieus programma. We hebben onszelf in Twente ongeveer 2,5 jaar gegeven om met een andere manier van werken stappen te zetten in een vraagstuk waar Nederland al decennia mee bezig is, met databeschikbaarheid als belangrijk hulpmiddel. Dat vraagt focus, lef, ondersteuning en ook de rust vanuit diverse gelederen om niet alles tegelijk te willen. Het vraagt ook om schouder aan schouder te staan en mee te helpen ‘in het veld’. Verandering brengt nu eenmaal gedoe met zich mee. Door ruimte te geven, tempo te doseren en elkaar niet los te laten, blijft iedereen gezamenlijk op koers.

Na afloop van het programma begint het pas echt

We moeten dus in korte tijd veel realiseren; het programma eindigt in 2027. Maar voor mijn gevoel begint het daarna pas echt. Dan hebben we de manier van samenwerken ingericht en kunnen we nieuwe usecases toevoegen, zoals medicatieoverdracht, huisartsenuitwisseling of regionale capaciteitsverdeling. Welke usecases dat precies worden, weten we nog niet, maar er zijn nog genoeg stappen te zetten. Ook ná Versneld verbinden.

Wat we nu doen in de regio is uniek. Daar zijn we ons met zijn allen binnen het programma dagelijks van bewust. Als we dit uiteindelijk kunnen opschalen naar heel Nederland, met Zorgnetoost als regionale ‘verkeerstoren’ voor Twente, dan zou dat natuurlijk fantastisch zijn.’