Privacy en databeschikbaarheid: een onmogelijke combinatie?

Hoe zorgen we ervoor dat relevante gezondheidsgegevens op het juiste moment beschikbaar zijn, zonder de privacy van mensen uit het oog te verliezen? Presentator Roelof Hemmen praat erover met ervaringsdeskundige Anita Mulder en privacy officer Sylvia Veereschild in deze eerste Versneld verbinden podcast ‘Wie mag mijn medische gegevens zien’.

Binnen Versneld verbinden werken zorgorganisaties aan het beter beschikbaar maken van gezondheidsgegevens voor betere zorg en het terugdringen van administratieve lasten. Tegelijkertijd behoren gezondheidsgegevens tot de meest persoonlijke informatie die er over iemand bestaat. Als patiënt of cliënt moet je erop kunnen vertrouwen dat daar zorgvuldig mee wordt omgegaan. In deze eerste podcast verdiepen we ons in dit spanningsveld tussen het belang van privacy en het beschikbaar maken van gegevens.

Wie kijkt er mee?

In de podcast vertelt ervaringsdeskundige Anita Mulder openhartig over de periode waarin ze een depressie had. Ze legt uit waarom ze twijfelde over het delen van haar gegevens in een periode waarin ze zich zo kwetsbaar voelde. Wie kan die informatie eigenlijk allemaal zien? Wat als er iemand in het ziekenhuis werkt die mij kent? Kan die in mijn dossier kijken?
Sylvia Veereschild legt uit dat toegang tot gezondheidsgegevens aan regels is gebonden. Niet iedere medewerker van een zorgorganisatie kan zomaar ieder dossier bekijken. Er moet een behandelrelatie zijn en autorisaties bepalen welke informatie iemand vanuit zijn of haar functie mag inzien. Ook wordt ter controle vastgelegd wie een dossier heeft ingezien.

Zelf beslissen

Ook bepaalt een cliënt of patiënt zelf of hij toestemming verleent. Op dit moment moeten die toestemming vaak nog bij verschillende zorgorganisaties afzonderlijk geregeld worden. Met de landelijke voorziening Mitz moet het eenvoudiger worden om toestemmingskeuzes centraal vast te leggen en te beheren.
Techniek en regels alleen zijn overigens niet genoeg, benadrukt Mulder. Mensen moeten ook begrijpen wat er met hun gegevens gebeurt, wie ze kan bekijken en welke keuzes ze zelf hebben. “Voor mij is voorlichting cruciaal.” Aan het einde van het gesprek kijkt ze anders naar het delen van haar gezondheidsgegevens. “Ik heb het gevoel dat ik zelf mee mag beslissen.”
En hackers dan? Veereschild legt uit hoe we binnen Versneld verbinden omgaan met informatiebeveiliging. Versneld verbinden bouwt bijvoorbeeld geen centrale database waarin medische dossiers worden opgeslagen. De gegevens blijven bij de zorgorganisaties die de informatie vastleggen.